Lotta Vikströms forskning syftar till att öka förståelsen för hur och varför personer med funktionsnedsättningar har integrerats eller marginaliserats i samhället över tid. Genom att undersöka deras livshistorier i Sveriges gamla kyrkböcker och moderna befolkningsregister har hon och hennes tvärvetenskapliga projektgrupp kunnat belysa vilka hinder respektive möjligheter de mötte i livet och hur omgivningen såg på dem.

– Data från olika tidsperioder hjälper oss att upptäcka mönster av hur funktionsnedsättningar påverkar individers åldrande, hälsa och chanser på arbets- och partnermarknaden. Långtidsperspektivet gör även att vi kan se effekter av olika omsorgs- och stödinsatser från samhället och om de förbättrat deras livsvillkor jämfört med tidigare, säger hon.

Lytesnoteringar ger unik information

I kyrkböckerna antecknades alla individers bostadsort, yrke, vigsel, barnafödsel och död. Där fördes också så kallade lytesnoteringar, exempelvis ”sinnesslö”, ”knöl på ryggen”, ”krympling”, ”svagt förstånd”, ”menför”, ”idiot”, ”döv” och ”blind”. Det är unika uppgifter både historiskt och internationellt sett som gör att Vikström kan identifiera tusentals människor med fysiska, psykiska, hörsel- eller synnedsättningar och rekonstruera deras liv.

– Omkring 15 procent – 65 miljoner personer – lever med funktionsnedsättningar i Europa i dag, en grupp som är marginaliserad och som det saknas kunskap om. I Sverige uppskattas andelen uppgå till mellan 15–25 procent. Vi måste undersöka människorna bakom siffrorna för att förstå deras livsvillkor och kunna skapa ett mer inkluderande samhälle.

Skillnaderna består över tid

Vikström menar att de flesta tror att personer med funktionsnedsättning har det bättre i dag, men hennes forskning avslöjar att skillnaderna i livsvillkoren mellan grupper med respektive utan funktionsnedsättningar visar sig bestå över tid. Även om livslängden ökat markant sedan 1800-talet är den fortfarande betydligt lägre för dem med funktionsnedsättningar, sannolikt på grund av svåra levnadsförhållanden.   

– I jordbrukssamhället var de ofta delaktiga i byn och gårdens arbete. Giftermål och familjebildning förekom, om än inte lika ofta som för dem utan funktionsnedsättning. Det blev tuffare tider med industrialiseringen, säger Vikström och fortsätter:

– Industrisamhället erbjöd nya arbetsmöjligheter men ställde hårda produktionskrav. Män med funktionsnedsättningar fick det svårare att få jobb i fabriker och försörja sig och sin familj. Kvinnor med funktionsnedsättningar verkar ha klarat sig något bättre. Många arbetade som pigor eller sömmerskor eller fann ibland försörjning via giftermål och make.

Omkring 15 procent (65 miljoner personer) lever med funktionsnedsättningar i Europa i dag, en grupp som är marginaliserad och det saknas kunskap om.

Vikström berättar om Kajsa, född 1820, dotter till en bonde. Kajsa var döv, men blev anställd som piga, gifte sig med en torpare, fick sju barn och avled vid 57 års ålder.

– Hennes livshistoria avvek inte nämnvärt från andra bonddöttrars, konstaterar Vikström.

Däremot Jonas, född 1812, son till en torpare, var enligt kyrkböckerna ”ofärdig”, det vill säga rörelsehindrad. Han förefaller aldrig ha utfört något arbete och när han dör, 33 år gammal, är han ogift och utan barn – och båda föräldrarna döda.

– Hans öde var mera dystert och påminner om de svårigheter som personer med funktionsnedsättningar mötte längs livet. Överlevnads-, arbets- och giftermålschanserna är klart lägst för dem med psykiska funktionsnedsättningar, oavsett tidsperiod. Att de betraktades med särskilt negativa attityder förr har bidragit till deras utanförskap i dag, tror Vikström och nämner att många av dem hon studerat internerades på mentalsjukhus under 1900-talets första hälft.

Halverade chanser till arbete och livspartner

Vikström berättar att personer med funktionsnedsättningar fortfarande har svårt finna såväl ett arbete som en livskamrat. Deras chans att få jobb och att ingå parförhållanden är drygt 50 procent lägre jämfört med andra, en skillnad som bestått över tid. Detta trots att nätet i dag gör det enklare för exempelvis rörelsehindrade att träffa en partner eller utföra arbete.

Vikströms tvärvetenskapliga projekt och forskningsresultat har möjliggjorts av stöd från Wallenbergstiftelserna, nyligen Knut och Alice Wallenbergs Stiftelse. Hennes resultat är inte bara av historiskt intresse; de har även nytta för samhället. Genom att identifiera vilka strukturella hinder och attityder som personer med funktionsnedsättningar mött i historien, kan samhället skapa en mer inkluderande policy som förbättrar deras livsvillkor. De statistiska resultat som tas fram inom projektet kan användas till att förutsäga funktionsnedsättningars förekomst och följder för folkhälsan hos Sveriges framtida befolkning, men också av intresse för samhällsplanerare.

– Jag önskar att min funktionshinderforskning kan bidra till en mer medveten och rättvis värld. Alla människor förtjänar lika möjligheter, oavsett förutsättningar, säger hon.

Text Elin Olsson
Foto Johan Gunséus