Många barn räddas till livet i Sverige trots att de föds så tidigt som vecka 22.

– Vissa barn överlever även i vecka 21. Sverige och Japan är unika i det hänseendet. De flesta länder räddar inte barn under vecka 24, berättar Ann Hellström.

De barn som föds så extremt tidigt är väldigt outvecklade, vilket ställer höga krav på omvårdnaden av barnen. De löper stor risk att drabbas av olika sjukdomar både vid födseln och senare i livet.

– Ett organsystem som ofta drabbas är ögonen, synsystemet hänger tätt ihop med hjärnan så drabbas ögonen så drabbas ofta också hjärnan, säger Ann Hellström som i grunden är barnögonläkare.

Sedan 25 år tillbaka har Ann Hellström både som läkare och forskare på olika sätt jobbat för att minska risken att barnen ska bli sjuka. Som en röd tråd i forskningen löper barnens blod. Hennes forskargrupp har bland annat kartlagt tillväxtfaktorer och fettsyror i blodet samt tittat på hur man kan minska de volymer blod som de väldigt små barnen tappas på.

Vill att färre barn ska screenas

I fokus har ögonsjukdomen prematuritetsretinopati, ROP, stått. Sjukdomen, som beror på att blodkärl i näthinnan inte utvecklas som de ska, leder till synskador och ibland blindhet. Den är inte ovanlig bland för tidigt födda. Alla barn födda under 30 veckor i Sverige screenas för ROP. Det kan göras från 3-4 gånger upp till 20 gånger under neonatalperioden. Av de cirka 1000 barn som varje år undersöks behöver bara omkring 6 procent behandlas. Behandlingen sker antingen med laser eller speciella antikroppar.

Ann Hellström och hennes kollegor strävar efter att färre barn ska behöva screenas eftersom undersökningarna både är jobbiga och smärtsamma för barnen. De vill istället ringa in och rikta insatserna mot de barn som verkligen ligger i riskzonen.

Gruppen har tidigare bland annat kartlagt olika nivåer av tillväxtfaktorer i blodet och upptäckt att tillväxtfaktorn IGF-1 var väldigt låg hos barnen som utvecklade ROP. Resultat som ett läkemedelsbolag nu jobbar med. I en annan studie undersöker gruppen fettsyror i barnens blod.

– Mamman överför DHA, som är en omega-3 fettsyra, under den senare delen av graviditeten vilket gör att för tidigt födda har väldigt låga omega-3 nivåer. En annan fettsyra som överförs från mamma till barnet under graviditeten är Omega 6 som är en viktig byggsten under fosterlivet. Balansen mellan olika fettsyror är delikat och komplex och inte alltid så lätt att tillföra i efterhand, konstaterar Ann Hellström.
Men i den nyligen avslutade studien, som Vetenskapsrådet och Stiftelsen på olika sätt stöttat, har de dagligen gett de nyfödda barnen en lösning av de båda fettsyrorna fram till vecka 40 (fullgången tid). Och resultaten ser mycket hoppfulla ut.

Får vuxnas blod

Ett tredje spår som nu står i fokus är de blodvolymer som tas från de prematura barnen.

– Nästan 60 procent av deras blod byts ut på grund av blodprovstagning för kliniska analyser och forskningsstudier. Och barn som föds vecka 22 får under sina första två veckor hela sitt blod utbytt.

Barnens fetala blod ersätts med blod från vuxna något som Ann Helström menar påverkar dem negativt. 

– Det fetala blodet är komponerat för att barnen ska utvecklas på bästa sätt. Det innehåller fler stamceller och deras hemoglobin, blodkropparna som transporterar syret, är helt annorlunda uppbyggt. Om vi kan reducera mängden blod som tas från dessa barn med 50 procent skulle mycket vara vunnet. Varje droppe räknas.

Tanken är att i framtiden både minska uttaget och tillföra röda blodkroppar från fetalt navelsträngsblod, i samarbete med Navelsträngsblodbanken i Göteborg.

– Vi är övertygade om att deras hälsa skulle förbättras och att nervvävnad och kärl skulle fortsätta att utvecklas eftersom det fetala blodet har en förmåga att transportera syret längre ut i organen. De barn som utvecklar allvarlig ROP och lungsjukdomen BPD är också de med lägst nivå fetalt blod.

”Vi hade aldrig kunnat uppnå en del av detta utan det fria anslag som Stiftelsen ger. De flesta kräver preliminära resultat innan de beviljar anslag. Stiftelsen satsar på projekt man tror på även i en tidig fas. ”

Det mesta av blodet slängs

En framgångsfaktor menar hon har varit samarbetet över olika gränser och att forskargruppen innehåller så många olika kompetenser bland andra biomedicinska analytiker.

Något som också fått henne att inse att en stor del av allt det blod som tas från de för tidigt födda barnen dessutom slängs.

– Det har visat sig att man tar extra mycket blod bara för att det ska passa i analysutrustningen och att större delen av blodet sedan slängdes. Så kan det ju inte fortsätta!

För att minska mängden blod som tappas så har bland annat en biobank startats, där det överflödiga blodet med föräldrars samtycke sparas. Forskare som vill använda blod från för tidigt födda kan nu istället vända sig till biobanken.

– Biobanken är världsunik. Vi har redan 1200 prover. Föräldrarnas vilja att bidra är fantastisk!

Digitala lösningar

Parallellt har mycket arbete lagts ner på digitala lösningar dels för att hålla kontakt med föräldrarna dels för att göra biobanken tillgänglig och säker för forskning. Med hjälp av maskininlärning har också algoritmer tagits fram för att förutse vilka barn som har högst risk att utveckla ROP. De har också initierat lösningar för att man med ett enkelt knapptryck ska kunna föra över data från journaler till kvalitetsregistret.

– Kvalitetsregistren är oerhört viktiga för att utveckla och kontinuerligt optimera vården. Men vi vet att 1 av 20 värden blir fel när de matas in för hand. Vi hoppas att vi nu har en lösning som kan rullas ut i Göteborgsregionen efter årsskiftet.

Förutom allt detta och lite till bedriver hon en långtidsuppföljning på för tidigt födda barn.

– Vi som jobbar med de här barnen har också ett ansvar att se hur det går för dem. Det läggs ner stora resurser på dem i början men sedan står barnen och föräldrarna tyvärr rätt ensamma.

Text Carina Dahlberg
Bild Toppbild och bebisar Ann-Sofie Petersson, porträttbild Mikael Sjöberg, provrör Johan Wingborg